Mijn Handicap met recente, voor mij,belangrijke aanvullingen

Hier komt nogmaals de geschiedenis van mijn handicap, mede doordat ik recent weer informatie kreeg van mijn nichten R. Smalen-Veldhorst en W. Lenderink-Veldhorst, wat voor mij erg belangrijk was om meerdere redenen. Nu eindelijk wel 100% zekerheid wat de oorzaak is van mijn spieraandoening. Voor mij is het nog altijd jammer dat mijn moeder het ontstaan van mijn handicap niet zelf verteld heeft. Waarschijnlijk kon ze dat niet goed onder woorden of wist ze misschien hoe het bij mij over zou komen. Al heeft ze hiervoor eind 60 er jaren wel een goede mogelijkheid voor gehad.

Daar werd niet over gesproken en is nooit over gesproken

 Ik ben geboren in 1943 als 6^e kind in een gezin waar in totaal 7 kinderen zijn geboren. Helaas zijn er in totaal 4 kinderen overleden ( 3 zusjes en 1 broertje ) Van deze 4 kinderen weet ik alleen een aantal zaken van mijn zusje dat in 1948 is geboren. Waarom ik wel ben blijven leven en een handicap heb en mijn zusje dat geboren is in 1948 niet, heb ik eigenlijk bij toeval gehoord in 1961. Dit dankzij een tante van mij, ze was een zuster van mijn moeder en hadden altijd een goed contact met elkaar. In 1961, na het behalen van mijn diploma M.U.L.O A met Boekhouden en Middenstand, solliciteerde ik bij een groot familie bedrijf in Dinxperlo. De echtgenoot van mijn tante kende de eigenaar/oprichter van dat bedrijf heel goed en mijn ouders vroegen hem om een balletje op te werpen of er geen plaats was voor mij op het kantoor. Tijdens één van die gesprekken met mijn tante Mina en oom Evert Veldhorst – ter Horst onder het koffiedrinken bij ons thuis, vroeg tante Mina aan mijn moeder hoe het kwam dat ik een handicap had. Heel rustig vertelde ze aan haar, dat ze een injectie had gehad van hun huisarts toen ze in verwachting was van mij. Toen ik vroeg waarom krijg ik deze injectie?, dan blijft het kind in leven, was zijn antwoord. Na ongeveer 1 ½ - 2 jaar kwam men er achter dat er iets met me aan de hand was, omdat ik niet begon te lopen maar bleef kruipen. Men ontdekte dat mijn beenspieren in principe te kort waren of wel bleven krimpen, ik had dus onvoldoende kracht om deze goed te strekken. Hieraan ben ik in 1946 geopereerd in Enschede, volgens een nicht van moeders kant, Mevr. D. Boland-Westendorp, die een keer met mijn moeder is mee geweest naar Enschede, ze kon zich nog goed herinneren dat het erg koud was, dus in de winter, of dit nu jan- febr. of in dec. was wist ze niet meer.

 Later in 1949, nog een keer een operatie in Winterswijk, wanneer is niet bekend, persoonlijk denk ik dat het in het voorjaar /zomer geweest is. Het linkerbeen kon ik wel goed strekken en lopen ondanks dat de voet instabiel was, stevige hoge schoenen dragen en zo ging dat goed, maar in het rechterbeen had ik in 1949 na de operatie ook nog onvoldoende kracht om deze goed op de grond te zetten met het gevolg dat de spieren langzaam weer begonnen te krimpen, dusdanig dat in 1957/58 het lopen eigenlijk weer voorbij was. En er was eind 40-er jaren geen nazorg zoals dat nu het geval is. Het kon zo niet langer meer, in- tussen was er een orthopedisch chirurg ( K.J.Nederpelt) in Doetinchem gekomen, die de spieren in het rechterbeen, aan de achterkant v.d. knie weer langer heeft gemaakt, helaas leverde dat niet het gehoopte ofwel noodzakelijk resultaat op. Het was eigenlijk zo, ik moest en zou lopen, dat kon ik ook wel met behulp van armkrukken, nadat ik al 5 weken intensief geoefend had met een therapeut in het Wilhelminaziekenhuis te Doetinchem, ca. 7 weken daarna. nadat ik weer thuis was gekomen bleek dat de spieren al weer waren gekrompen. Na een 2 tal operaties in juli was het been 100% recht, maar nu nog maar 93% en dat al 3 maanden na de operatie. Sinds eind december 1958 draag ik daarom een lange beenbeugel aan het rechterbeen, helaas was er toen ook nog geen nazorg en dat zorgde later en ook nu voor problemen, geen enkele begeleiding of tips door de orthopedische chirurg en de – instrumentenmaker.

 Sinds 1961 weet ik ook waarom mijn zusje, dat geboren is in 1948, ook weer is overleden Toen mijn moeder van haar in verwachting was heeft de huisarts haar geen injectie gegeven, hij durfde het niet aan, mede omdat er wel weer eens een nevenwerking aan zou kunnen zitten en twee kinderen met een handicap zou voor mijn ouders teveel zijn geweest. Hierover is ook nooit door mijn moeder over gesproken dus denk ik dat het reeds genoemde de reden is, mede omdat onze huisarts hun situatie goed kende. Ik kan dus rustig zeggen en dat weet ik al 50 jaar, wanneer ik deze handicap niet zou hebben gehad. Ik waarschijnlijk ook niet in leven zou zijn gebleven, een 100% zekerheid is er natuurlijk niet, maar mijn gevoel zegt dat het wel zo is. De oorzaak van het overlijden van 3 zusjes en een broertje is eigenlijk nooit exact bekend geworden. Er werd wel eens gezegd van Engelse ziekte of een inwendige vorm van eczeem, het bleef altijd een beetje onduidelijk. Op 21 december 2010 hoorde ik van mijn nicht D.W. Boland- Westendorp, eigenlijk bij toeval, opnieuw dat ik een injectie had gehad, omdat zij wel eens mee was geweest naar Enschede in 1946 wanneer mijn moeder mij opzocht in ziekenhuis. Zij heeft dit mij weer bevestigt in een gesprek met haar op 23.2.2011.Ook heeft moeder wel eens opgemerkt tegen haar dat ik de beentjes zo verkrampt hield.

 Onze huisarts Dr. I. de Keizer heeft na zijn pensioennering, als hij me weer eens zag en de gelegenheid kreeg wel een paar keer over gevraagd hoe het met het lopen ging en dat was wel voor 1993 en dat heeft me ook aan wel denken gezet, ik heb mijn handicap dus niet zo maar. Omdat ik in 1993 erge last kreeg van mijn beenspieren in het rechterbeen wegens langdurige overbelasting, verkeerd gebruiken van de spieren, speciaal de “Lange beenspier” die in de lies begint, ga je ongemerkt het lopen beperken.

Diverse aanvullingen.

 

1938 Berendina Wilhelmina        6-08 / 23-11-1938             4 maanden oud overleden te Dinxperlo

1939 Bernard Willem                18-12-1939 / 16-09-1940     9 maanden oud overleden te Arnhem

1941 Berendina Wilhelmina      27-09 / 26-11-1941             3 maanden oud overleden te Dinxperlo

1948 Berendina Wilhelmina      04-04/ /12-08-1948             4 maanden oud overleden te Doetinchem

                 Dini

 

Van het broertje zijn nog enkele foto’s aanwezig waarop heel duidelijk te zien is dat waarschijnlijk inwendig iets niet goed zat, en ze misschien eigenlijk niet goed wisten wat eraan de hand was en wat ze konden doen. Mijn moeder heb ik wel eens horen zeggen dat hij alleen maar met zijn hoofd heen en weer bewoog alsof hij zeggen wou – ik blijf ook niet hier –

 

Tante Mina Veldhorst- ter Horst, was een zuster van mijn moeder -, zij hebben altijd veel contact met elkaar gehouden tijdens hun leven. Misschien ook omdat ze beiden veel last hadden van een te hoge bloeddruk, dit was en is nog steeds een familie kwaal.

Dr. I de Keyzer was bijna 40 jaar huisarts in Dinxperlo

 Op 14 november 2011 heb ik tijdens het honing halen en onder het genot van een kop thee bij Karel en Johanna, mijn broer rechttoe recht aan gevraagd of hij wist waarom ik deze handicap heb. Dat wist hij ook niet, alleen kon hij vertellen, dat moeder wel eens aan onze huisarts Dr. I. de Keijzer had gevraagd of er geen medicijnen waren, zodat het kind zou blijven leven. Dit had hij moeder wel eens horen zeggen, misschien tegen één van haar zusters?. Toen heb ik

hem gezegd dat zij tijdens de zwangerschap van mij een injectie heeft gehad, zodat het kind zou blijven leven, met het gevolg dat de spieren niet goed werkten/werken, daar kwam men pas later achter, toen ik niet begon te lopen en maar bleef kruipen. Hij wist nog wel dat moeder ook nog een miskraam heeft gehad in 1944, maar wanneer wist hij ook niet precies.

 

Bovenstaande heb ik bewust gevraagd aan Karel om te weten te komen of ze tegenover hem en Henk wel eens iets had laten doorschemeren over het hoe en waarom van mijn handicap.

Ook omdat ze er tegen mij nooit erover heeft gesproken en dat is eigenlijk wel jammer. Ik kan er begrip voor opbrengen mede omdat zij een heel moeilijk en zwaar leven heeft gehad.

 

Dinxperlo, 5 oktober 2013 Gehoorde opmerkingen.

 Aanvullingen inzake het niet levensvatbaar zijn en overlijden van de 3 zusjes, kan ik me alleen de laatste, geboren in 1948 nog goed herinneren, hoorde ik op 4 oktober 2013 tijdens het bezoek van 3 nichten Veldhorst, Riek – Willemien en Diny dat hun bloed niet goed was. Het was geelachtig en ze konden daar toen nog niets aandoen, zoals ander bloed geven, dat ze nu wel kunnen - De resus factor - wanneer nu zoiets voorkomt dan wordt het bloed vervangen en dat was misschien in de 30 – 40 er jaren nog niet mogelijk. Denk dat ze in die tijd hier nog niet alles van af wisten, hoe het te behandelen.

Eveneens hoorde ik ook van nicht Riek dat ook wel eens mee was geweest in 1946 naar Enschede, toen moeder mij daar opzocht en ook dat het erg koud was.  Ze vertelde ook nog dat moeder een injectie had gekregen toen ze in 1943 in verwachting was. Daarom kan ik nu wel met 100% zekerheid zeggen, wanneer ik deze niet zou hebben gehad, het met mij ook niet goed zou zijn afgelopen.

Op 11 januari 2012 heb ik tijdens een gesprek met de heer Janno Giesen van R.R.T. te Doetinchem, de maker van mijn prothese, noemde hij een naam voor mijn aandoening – Vanatonie -?. zie onder.

 

Bron: www.encyclo.nl/begrip/hypotonie onder punt 6 Hypotonie, staat echter het volgende:

 Verlaagde spanning, meestal van spieren. Te onderscheiden van hypertonie, verhoogde spanning en Vanatonie. ( spanningsloosheid). Gevoelsmatig komt dit er het dichts bij, 100% zekerheid heb je niet.

Mijn gevoel zegt dat het meer neigt naar hypertonie, de waarheid zal wel ergens in midden liggen ofwel een combinatie van beide. Eigenlijk is het altijd en nog éénzijdige spanning of wel krimpen, korter willen worden. Ik kan dankzij fysio het rechterbeen we wat strekken, echter minimaal. Het is nu één maal ontstaan als een neven effect van de injectie in 1943. De Orthopeed K.J. Nederpelt noemde het in 1958 - ‘t Syndroom van Little -, hieronder vallen een 3 tal spieraandoeningen, dat laatste heb ik ooit eens in het Damesblad Libelle gelezen.

 

 

Heurnerbosch1832-1913